A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) fontos küldetésének tartja, hogy a ritka betegségek közül minél többet megismertethessen az érdeklődőkkel. A szövetség pályázatára érkezett, zömmel a családtagok amatőr, de jól sikerült fotóiból válogatott tárlat február 14-től látható Szentendrén, a Hamvas Béla Pest Megyei Könyvtárban a Dunakanyari Család- és Gyermekjóléti Intézmény szoros együttműködésének köszönhetően.

A kiállítás megnyitóján Dr. Pogány Gábor a RIROSZ elnöke megköszönte, hogy Szentendre és annak intézménye befogadta ezt a kiállítást, és szerepet vállal egy még nem kellően feltárt és megkutatott közegészségügyi problémával való szembesítésben.

Az eseményen beszédet mondott Gulyás József, Szentendre alpolgármestere:

„Ahogy elnézem, mi, akik ennek a kiállításnak a résztvevői vagyunk, ugyan mindannyian a teremtő egyedi alkotásai vagyunk, de nem vagyunk ritkák, vagyis nem Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők.
Egy kiállítás részesei vagyunk. Eljöttünk, hogy kíváncsian, részben félszegen betekintsünk a ritkák világába.
A kiállítás képei bepillantást engednek egy olyan világba, ami nagyon is konkrét, létező, de mégis a társadalom döntő többségének a mindennapjain nagyon is kívül van.
A képek beavatnak, behúznak, intenzív és erős érzelmeket váltanak ki.
A megnyitó előtt megnézett képek, melyek leginkább boldogság pillanatok, elemi érzéseinket megmozgatják – én azonnal a hatásuk alá kerültem.

Pár hónapja, éppen a magyar EU-s elnökség alatt került fókuszba az, hogy szükség van egy minden eddiginél konkrétabb, ritka betegségekkel foglalkozó uniós cselekvési tervre.
Ugyanakkor, amikor azt hallom, hogy az EU-nak és a tagállamok egészségügyi minisztereinek prioritásként kell kezelniük a ritka betegségeket, akkor az jut eszembe, hogy naponta annyi prioritásról hallunk, annyi területet, sőt részterületet emlegetnek a politikai döntéshozók prioritásként, hogy valójában a prioritás mint fogalom leértékelődött, már nem kellően őszinte, sőt hazug.

Minden stratégiát a cselekvési terve, és a mellé rendelt források súlya áraz be.

Tavaly ősszel éppen Takács Péter, a Belügyminisztérium egészségügyért felelős államtitkára mondta ki: egy döntéshozó számára alacsonynak tűnhet a ritka betegséggel élők száma a nevük miatt, holott összességükben nagyon nagy a számuk.

Mi számít ritka betegségnek?
Ritkának számít az a betegség, amely kétezer ember közül legfeljebb egyet érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek több mint fele gyermek.

Én például a kiállításra készülve tudtam meg, hogy hazánkban több mint 700 000 ember érintett, mégis milyen keveset tudunk róluk.
Ideje lenne tehát pontosítani, konkretizálni és felelősséggel használni a népegészségügyi prioritás fogalmának meghatározását, vagyis tartalommal megtölteni.

A ritka betegséggel élők ellátása – pontosan tudjuk – nem csak egészségügyi, hanem szociális kérdés is. Sőt nagyon is az, hiszen az érintett családok számára rengeteg önzetlen törődés mellett –  mondjuk ki – megterhelő igénybevétellel, anyagi kiadásokkal is jár a felelősség, amit családtagjuk iránt tanúsítanak.

Ez a kiállítás egy elköteleződés megerősítése, a tenni akarás, a közös cselekvés mellett.
Arra biztatok mindenkit, hogy engedjük át magunkat a kiállítás képei behúzó, bevonó varázsának.
És ezen felül álljunk ki a lehető legtöbb élethelyzetben a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élő honfitársaink mellett.”

Válogatás a RIROSZ „Ritka Betegek Boldog Pillanatai 2025” című albumának fotóiból:

A korábbi évek pályázatainak anyagából álló vándorkiállítás fotóin a modern kor digitális elvárásaira reagálva a képek jobb alsó sarkában található egy QR kód, amely a képen látható ritka betegség rövid leírásához vezeti az érdeklődőket. Ezzel egyfajta betegedukációt és társadalmi szemléletformálást is szeretnének elérni.