Hosszú éveknek kellett eltelni ahhoz, hogy létrejöjjön a fogyatékosságügyi tanácsadás országos hálózata. Már a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi törvényben is szerepelt, hogy a fogyatékossággal élők és családtagjaik számára tanácsadó szolgáltatást kell nyújtani. Az 1997-es a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról törvény rendelkezett arról, hogy e feladatkört család- és gyermekjóléti központok látják majd el.
Aztán az is évekbe tellett, hogy európai uniós forrásból elinduljon a MONTÁZS projekt, amelynek fő célja az volt, hogy a fogyatékkal élők igényeire reagáló, rendszerszerű szolgáltatásokat fejlesszen ki és tegyen hozzáférhetővé számukra, a szolgáltatások hatására pedig javuljon az érintettek életminősége, önálló életvezetési képessége, valamint erősödjön a társadalmi befogadásuk.
Végül 2021. októberében az EMMI közleményében kijelölték azt a 21 család- és gyermekjóléti központot, amelyeknek a működtetnie kell a fogyatékosságügyi tanácsadást. Az országos hálózatban 42 szociális munkás dolgozik.
Pest megyében a Dunakanyari Család- és Gyermekjóléti Intézmény kapta meg ezt a feladatot, amihez két új státuszt is biztosított a minisztérium. Pest megye 1,3 milliós lakosságának a KSH 2016-os mikrocenzus vizsgálata alapján mintegy 13 százaléka mérsékelten és mintegy 5 százalék súlyosan korlátozott a mindennapi élet teendőinek ellátásában. (Ma Magyarországon több, mint 50 ezer embernek jár az ápolási díj valamelyik fajtája, az ápolt állapotától, gondoskodási igényétől függően ez a díj havi 41 ezer forinttól 100 forintig terjed.)

Személyes tanácsadás, probléma- és feladattérkép készítése

A megye fogyatékosságügyi tanácsadóival, Deák Julianna szociálpedagógussal és Bognár Réka gyógypedagógussal beszélgettünk a feladataikról, terveikről. A megyében, különböző településeken rendszeresen tartott személyes ügyfélfogadás mellett a legfontosabb feladatuk, hogy feltérképezzék a területük helyzetét. Pontos képet kell kialakítaniuk arról, hogy milyen szolgáltatások érhetők el az egyes településeken a fogyatékkal élők és hozzátartozóik számára. Fel kell mérni, hogy hány családban gondoznak otthon súlyosan korlátozott családtagokat, milyen a társadalmi környezet (az akadálymentesítéstől a jeltolmács biztosításáig), milyen módon segítik teljesebb élethez a fogyatékkal élőket, milyen intézményeket működtetnek az önkormányzatok (nappali foglalkoztatók, speciális nevelési igényű gyermekek óvodai, iskolai ellátása stb), milyen civil szervezetek foglalkoznak a fogyatékkal élőkkel.
– Ezekről részben van információjuk a megyében működő járási család- és gyermekjóléti központoknak, az idősellátást végző intézményeknek, de nincs teljes kép, vagyis ezeket az intézményeket felkeresve részletes probléma- és feladattérképet kell összeállítanunk – sorolja a feladatokat a két tanácsadó. – Mindezek mellett a konkrét segítséget is nyújtunk a hozzánk fordulóknak, ezért tartunk személyes ügyfélfogadást is, de online és telefonon is elérhetők vagyunk.
– Jelenleg az intézményi hálózat átalakításában átmeneti időszakban vagyunk. Elindult a nagy létszámú lakóotthonok megszüntetése – itt a környéken például a csobánkai Margitliget, a budakalászi, pomázi rehabilitációs intézetek –, és helyettük lakásotthonokat hoznak létre. Az otthonok lehetővé teszik az önállóbb életre alkalmas fogyatékkal élők számára, hogy kisebb, családiasabb környezetben, teljesebb életet éljenek a szociális segítők irányítása, támogatása mellett. Ezek részben európai uniós forrásokból, állami, önkormányzati, alapítványi, illetve a hozzátartozók finanszírozásából működnek – mondja Deák Julianna szociálpedagógus. – Erről is képet kell alkotnunk itt a megyében.
– Olyan folyamatokat szeretnénk elindítani – például sorstárs klubok, támogatói szolgálat létrehozása, a települési családi napokon való részvételünkkel –, amelyek az adott települési környezetbe illeszkedve elősegítik a fogyatékkal élők vagy akadályozottak helyzetének, életminőségének javítását, a könnyebb beilleszkedésüket – mondja Bognár Réka gyógypedagógus. – A legfontosabb feladatunk azonban az, hogy az otthon gondozott, súlyos korlátozottsággal élők hozzátartozóinak nyújtsunk segítséget, amiben fontos szerepe lehet egy támogatói szolgálatnak is.

Magyarországon tabu, ha valaki súlyos fogyatékost ápol

– Sajnos Magyarországon még mindig tabu, ha valaki súlyos fogyatékost ápol az otthonában, a családtagok erről nem beszélnek. Sok hozzátartozó gyakorlatilag elmozdulni sem tud a gondozott mellől, ami komoly mentális problémákhoz vezet, ők nagyon nehezen nyílnak meg, beszélnek a problémáikról – teszi hozzá Deák Julianna.
– Az is társadalmi gondoskodást, összefogást igényel, hogy az iskolából kikerülő, középsúlyos szellemi fogyatékkal élők számára nappali foglalkoztatókat működtessenek a járásokban. Itt a környékünkön Dunabogdányban, Csobánkán működik ilyen foglalkoztató, de szükség lenne még ilyenekre. Az egyik kiemelt célunk, hogy Szentendrén létesüljön egy Értelmi Fogyatékosok Nappali Otthona (ÉNO), ami nem csak a fogyatékkal élők számára jelentene teljesebb életet, hanem a gondozó hozzátartozóknak is – mondja Bognár Réka.

– Még sok hiányossága van a fogyatékkal élőkről való társadalmi gondoskodásnak. Ilyen súlyos, országos probléma, hogy az állandó felügyeletet igénylő fogyatékosokat, akiknél valamilyen pszichiátriai betegség is társul a fogyaték mellé, azokat a bentlakásos intézetekbe nem veszik fel, mert nincs elegendő létszámú gondozó személyzet – mondja Deák Julianna. – Nagyon hangzatos dolog, hogy legyen audio-narráció a színházakban, vagy akadálymentesek legyenek a járdaszegélyek, de évtizedek óta olyan HÉV-szerelvények járnak, amelyekre egy nem mozgássérült is csak kapaszkodva tud felszállni, akkor azért ez egyértelműen tükrözi, hogy komoly hiányosságai vannak a társadalmi gondoskodásnak. Gondoljunk csak bele, hogy egy kerekesszékes mozgássérültnek micsoda teljesítmény a HÉV-állomástól eljutni a szentendrei polgármesteri hivatalba.
– Sok látszatintézkedés, – megoldás történt, de az érdemi segítség sokszor kívánnivalót hagy maga után. Például az sem olyan egyszerű, hogy egészségügyi ellátást találjanak egy súlyosan fogyatékos gyermek számára, csak Budapesten van ilyen intézmény. De befogadó óvodát, iskolát sem könnyű találni azoknak a gyerekeknek, akik integrált formában nem nevelhetők – fűzi hozzá Bognár Réka. – Itt a környéken a Bárczi iskola működtet Tahiban egy óvodai csoportot, ahova csak autista gyerekek járnak. Nagyon kevés a fogyatékkal élő gyerekek számára működtetett gyermekintézményekben a férőhely. A megfelelő egészségügyi, illetve gyermekintézmény megtalálásában is segítséget tudunk nyújtani a szülőknek.
– Nagyon fontos lenne a megváltozott munkaképességűek minél szélesebb körű foglalkoztatása. Ebben történt némi előrelépés azzal, hogy nem kell utánuk járulékot fizetni, több multi fogad ilyen munkavállalókat. Az ilyen esetekben is tudunk cégeknek segíteni, felkészítjük a befogadó munkahelyeket például a fogyatékosokkal való együttműködésre, de a gyermekintézmények munkatársainak is szervezünk ilyen tréningeket.
– Sajnos súlyos rendszerszintű problémák is vannak: például, hogy rendkívül alacsonyak – a fogyaték súlyosságától függően 40-100 ezer forintnál nem magasabbak – az ápolási díjak, hogy a fogyaték súlyosságától függően, vagy a megváltozott munkaképességűek besorolásán is szigorítanak, figyelmen kívül hagyva, hogy tényleg munkába tud-e állni, tényleg talál-e olyan munkahelyet, ahol befogadják, vagy hogy az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet 2014-es bezárása tragédiát jelentett, az itt gondozottak jelentős száma az utcára került. Sajnos az önkormányzatok sincsenek jó pénzügyi helyzetben, hogy növeljék a keretüket a szociális célokra, pedig nagy szükség lenne rá. Az is köztudott, hogy a szociális ágazatban dolgozók bérezése milyen alacsony – sorolják a problémákat.
Bognár Réka szerint, ha az országos tanácsadói hálózat által készítendő problématérképpel szembesülnek a döntéshozók, akkor itt történnie kell valaminek… és a fogyatékkal élőkről való társadalmi gondoskodás talán érdekel mindenkit…

A tanácsadók: Deák Julianna szociálpedagógus és Bognár Réka gyógypedagógus

Akikkel találkozhatnak a személyes ügyfélszolgálaton, akiket kereshetnek telefonon vagy emailben. Mindketten hosszú évek óta dolgoznak szociális területen, elsősorban a fogyatékkal élők helyzetének javításával foglalkoztak.
Bognár Réka gyógypedagógus, dolgozott a Down Alapítványnál, értelmi fogyatékosok napközi otthonaiban, mozgásterapeutaként a Mozgássérültek Rehabilitációs Központjában, majd Szentendrén a Bárczi iskolában gyógypedagógusként, később pedig gyermekintézményekben szociális munkásként. – Nekem mindig fontos volt, hogy segíteni tudjak, mindenképpen ilyen szakmát szerettem volna választani, először önkéntes voltam a Down Alapítványnál. Tizenöt éves tapasztalatommal úgy érzem, tudom, hogy milyen segítségre van szükségük a fogyatékkal élőknek – mondja magáról.
Deák Julianna szociálpedagógusi végzettség megszerzése után idősek otthonában kezdett el dolgozni, az első munkahelye csak elmélyítette az elköteleződését. Dolgozott a gyermekvédelmi alapellátásban, aztán szociális munkásként az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetben, majd a szociális ellátás és gyermekvédelem hatósági területein. „Ahogy Réka, én is úgy tudtam magam elképzelni, hogy segítek… Tudtam, hogy ebből a pályából meggazdagodni nem lehet, de ezt felülírta, az a sok kis apró öröm, amit ezen a pályán kapni lehet” – fogalmazott a szakember.